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山本育海さん(中央)とともに「193募金」を呼び掛ける高校生=明石市役所
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山本育海さん(中央)とともに「193募金」を呼び掛ける高校生=明石市役所

 筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(19)=兵庫県明石市=を支援しようと、同市内の7高校を中心とする活動「193(いくみ)募金」が12月14日、県内の11校で行われる。FOPは人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使って見つけた薬で世界初となる臨床試験(治験)が進んでおり、研究を主導する京都大iPS細胞研究所(所長・山中伸弥教授)へ全額が寄付される。

 山本さんは、難病への理解推進や同研究所への支援などを目指した団体「FOP明石」で代表を務める。193募金が始まったのは、山本さんが明石商業高校3年だった2015年。同団体のチャリティー活動などを通じ、「FOPだけでなく、難病全般の研究を支援したい」との山本さんの思いに共鳴した各校の生徒会などが連携した。毎年、山本さんの誕生日に合わせ、登下校時の校門などで寄付を募っている。今年は神戸市内の高校が新たに加わり、県内や関西圏の他校にもさらなる協力を呼び掛けているという。

 この活動と呼応するように昨年、「大人も負けていられない」とFOP明石が同様に研究所を支援する「193O円(いくみおーえん)募金」をスタート。今年は10月からイベントなどで活動しており、12月14日までの2カ月半で193万円を目標に、1人500円以上の寄付を募る。

 明石市役所(中崎1)で14日夜、山本さんと各校の代表者が会見した。明石城西高校3年の小林海斗さん(18)は「多くの人に知ってもらえるよう活動を全国に広げたい。昨年を超える額を集めたい」と意気込む。山本さんは「難病全ての完治や治療法確立に向け、高校生が支援の輪を広げてくれてうれしい」と話した。(藤井伸哉)

■「193募金」への参加が決定している高校などは次の通り。

明石高、明石南高、明石北高、明石西高、明石清水高、明石城西高、明石商業高(いずれも明石市)、県立農業高(加古川市)、神戸常盤女子高、須磨学園高、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ(いずれも神戸市)

■193O円募金の口座
神戸信用金庫 魚住支店
口座種別:普通
口座番号:0091286
口座名義:エフオーピーアカシ

■問い合わせ先:FOP明石TEL080・3775・2257

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