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京都大iPS細胞研究所から感謝状を受け取る高校生ら=京都市左京区
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京都大iPS細胞研究所から感謝状を受け取る高校生ら=京都市左京区

 筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん(20)が代表を務める「FOP明石」などは25日までに、京都大iPS細胞研究所(京都市左京区)に過去最高となる計438万7166円を寄付した。山本さんらは、最先端の研究を進める同研究所を支援することで、FOPだけでなく全ての難病の治療法が見つかることを期待している。

 同研究所は、人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使い、FOPの進行を遅らせる薬の候補を発見。京大病院などで世界初となる臨床試験(治験)が進んでおり、山本さんは同病院で1例目の治験患者となった。

 寄付は3種類。「193(いくみ)募金」は、山本さんが高校3年生だった2015年、明石市内の高校の生徒会などがその思いに共感。山本さんの誕生日(12月14日)に合わせて各校で活動しており、今回は約35万円が集まった。「193(いくみ)O(おー)円募金」は、FOP明石が「大人も負けずに研究所を支援しよう」と昨年立ち上げ、約281万円を寄付。同明石への寄付金も、活動資金などを除く全額約123万円が贈られた。

 山本さんと高校生ら計約30人は25日、同研究所を訪れ、代表者が感謝状を受けた。193募金は今年、明石の7高校のほか、大阪桐蔭中学・高校(大阪府大東市)など計13校に拡大。今年初めて活動に加わった須磨学園高2年の男子生徒(16)は母親が難病を患っているといい、「後輩に受け継いでいくことに加え、卒業後も研究支援を続けたい」と話した。

 山本さんは「さらに支援の輪を広げたい」と意気込んだ。FOP明石では引き続き、難病などへの寄付を募る。同明石TEL080・3775・2257

(藤井伸哉)

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