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感謝状を受け取る高校生=京都大iPS細胞研究所
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感謝状を受け取る高校生=京都大iPS細胞研究所

 筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(21)=兵庫県明石市=が代表を務める「FOP明石」などが、京都大iPS細胞研究所(京都市、所長・山中伸弥教授)に340万1483円を寄付した。

 山本さんはFOPだけでなく、全ての難病治癒を目指し、研究への募金や情報発信を展開している。

 その思いに明石市内の高校生らが共鳴し、2015年に「193募金」をスタート。今年は県内外の高校など15校が参加し、12月に校内などで呼び掛けた。

 一方、FOP明石も16年、山本さんの名前と「応援」を掛け合わせた「193O円募金」を開始。同研究所へは毎年、この二つの募金などを寄付している。

 贈呈式は25日、同研究所であった。山本さんと高校生ら計約40人が出席し、研究所から感謝状を受けた。

 生徒たちはあいさつで「募金を届けたきょうがゴールではなく、来年へのスタート。協力校を増やしていきたい」「難病の治療薬が開発されてほしい」「金額も大切だが、活動を続けることがもっと重要」と熱っぽく語り掛けた。

 明石清水高校2年の生徒会長福本陽大さん(16)は、「だれでも応援できる活動。後輩たちにつなげたい」。参加校が過去最多となったことについて、山本さんは「支援の輪が広がっていてうれしい。難病という文字がなくなるよう頑張りたい」と力を込めた。(藤井伸哉)

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