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「ゆっくり育つのを一緒に見守れる社会になれば」と話す鎌谷博司さんと上村直美さん=神戸新聞明石総局
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「ゆっくり育つのを一緒に見守れる社会になれば」と話す鎌谷博司さんと上村直美さん=神戸新聞明石総局

 ダウン症のある子と保護者のための母子手帳「+Happy しあわせのたね」を広めようと、会社役員の鎌谷博司さん(62)=神戸市須磨区=が明石市役所(兵庫県明石市)に手帳を寄託した。保健師を通じ、ダウン症児を育てる親に手渡してもらうという。

 一般的な母子健康手帳は母親の妊娠後、自治体が交付する。出産後は成長に合わせて体重や身長を記録するが、障害のない子どもの平均的な指標を示す成長曲線などがあり、「落ち込むことが多い」との声があった。

 そこで日本ダウン症協会(東京)は、ダウン症の子どもの成長に寄り添い、母親を励ますことができる手帳を独自につくり、全国の自治体に配布してもらうよう呼び掛けている。

 この運動を知った鎌谷さんが約200冊を取り寄せ、現在、県内各市の担当課に直接届けている。明石市役所には数冊が届いた。

 B6判65ページ。東海地方を中心とするダウン症児の親のサークルが4年がかりで編集した。当事者目線があたたかい。

 一般的な母子手帳は「つかまり立ち」「言葉を発する」などを月齢ごとに記入するが、この手帳では「あやしたら笑った」「おもちゃを握った」などを全て「できた記念日」として記す。先輩ママからのメッセージもある。

 日本ダウン症協会大阪支部の女性相談員=尼崎市=はダウン症の長女(10)を子育て中。「保健師さんが新生児訪問で自宅に来てくれたとき、ダウン症が話題にもならず、孤立感を深めた。訪問時に手帳をもらうだけで救われるママはたくさんいる」と話す。

 県健康増進課によると、ダウン症の発症率は800~千人に1人。県内では年間40~50人が生まれている。手帳は無料だが、協会から取り寄せる場合1冊140円の送料が必要。問い合わせは同協会TEL03・6907・1824

(木村信行)

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