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「当事者のほか親や医療関係者にも来てほしい」と呼び掛けるメインストリーム協会のメンバーら=西宮市西福町
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「当事者のほか親や医療関係者にも来てほしい」と呼び掛けるメインストリーム協会のメンバーら=西宮市西福町

 全身の筋力が衰えていく難病の筋ジストロフィー(筋ジス)患者にとっての自立生活について考える講演会が6月1日、兵庫県西宮市櫨塚町の西宮商工会議所で開催される。筋ジス患者の自立生活を描いた映画「こんな夜更けにバナナかよ 愛(いと)しき実話」の原作者、渡辺一史さんの講演もある。

 第1部は午前11時~正午、「不如意の身体-病障害とある社会-」などの著書がある立岩真也・立命館大大学院先端総合学術研究科教授が講演。第2部は午後1時からで、作家の渡辺さんが「地域で暮らし始めた筋ジス」と題して話す。

 第3部(午後2時半~4時)では、「地域で障害者が生きること」をテーマに、立岩さんや渡辺さんのほか、筋ジスで自立生活を現在している当事者や支援者らも加わり、実際の生活ぶりなどについて意見を交わす。

 企画したメインストリーム協会(西宮市)メンバーで筋ジスの当事者らは、入院生活は一様に「自由がなく、制約が多く、つらかった」と明かす。退院し、支援者らと自立生活をはじめたことで「食べたかったコンビニ弁当を食べ、念願の電車に好きなだけ乗り、温泉にも出掛け、自由を満喫した」。一人でも多くの患者に「勇気を持って自立生活へと踏み出す機会にしてもらいたい」と話した。

 事前申し込みが必要。5月24日まで。同協会へ電話(0798・66・5122)かメール(info@jpn.cilmsa.com)で。

(鈴木久仁子)

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