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山本さんや山中教授らの写真を紹介しながら講演する池谷准教授(左)=ANAクラウンプラザホテル神戸
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山本さんや山中教授らの写真を紹介しながら講演する池谷准教授(左)=ANAクラウンプラザホテル神戸
講演する山本育海さん
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講演する山本育海さん

 筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん(19)が企画した講演会が18日、神戸市中央区のANAクラウンプラザホテル神戸で開かれた。山本さんは自身の皮膚を提供し、人工多能性幹細胞(iPS細胞)を使って見つけた薬で、世界初となる臨床試験(治験)を進めており、患者や支援者ら約180人が最新の研究に聞き入った。

 研究成果を全国の患者に知ってもらい、研究者と患者の懸け橋になろうと講演会を企画。一方で、FOP患者を招くためには移動や介助に多額の費用が掛かることから、率先して募金を呼び掛け、障害者を支援する財団などの助成を得ることで、開催にこぎ着けた。

 山本さんは2010年、京都大iPS細胞研究所(所長・山中伸弥教授)に皮膚細胞を提供。病気のメカニズム解明などにつながり、同研究所がFOPの進行抑制が期待される薬候補を発見し、治験が始まった。

 講演会では山本さんが、「iPS細胞の技術がなければ、進行していくだけだったかもしれない」などと話し、「必ず治る日がくると信じている。諦めない心を持ってほしい」と患者や家族に呼び掛けた。

 続いて、薬候補を発見した研究チームの池谷真准教授が演台に立ち、約6800種の化合物で効果を検証したことなどを紹介。「薬候補が見つかったことは喜ばしいが、治すことまでが役目」と話した。

 患者や家族は、青森から沖縄まで全国から18組が参加。岡山県の女性(40)は長女(8)がFOPを患っており、「なかなか患者同士が交流できる場はなく、このような機会はありがたい」と話していた。(藤井伸哉)

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