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小学2年の娘と笑顔で写真に納まる西口洋平さん(交流サイト「キャンサーペアレンツ」より)
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小学2年の娘と笑顔で写真に納まる西口洋平さん(交流サイト「キャンサーペアレンツ」より)
子どもがいるがん患者向けの交流サイト「キャンサーペアレンツ」
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子どもがいるがん患者向けの交流サイト「キャンサーペアレンツ」

 末期の胆管がんと闘う会社員西口洋平さん(37)=東京都=が始めた、子どもがいるがん患者向けの交流サイト「キャンサーペアレンツ」が注目を集めている。働き盛りや子育て世代のがん患者が、インターネット上でつながり、声を社会に発信していこうという取り組み。昨年4月のスタート以来、会員は全国に約560人に広がった。(中島摩子)

 キャンサーペアレンツは、会員登録時に、がんの部位やがんの進行度を示す「ステージ」、告知日、都道府県、自身と子どもの年齢などを記入すれば、似た境遇の会員を検索できる無料のサービス。つながりたい会員が見つかれば、投稿を読んだり、連絡を取ったりできる。

 会員の平均年齢は43歳で、兵庫県内の会員も約20人いるという。治療のことや「子どもの参観日に行ってきた」などと日常生活をつづったり、「大変だけど、仕事ができているのが幸せ」「前向きに頑張りたい」などと書き込んだりする人もいる。昨年11月には大阪府内で会員の交流会も開いた。

 堺市出身の西口さんは、小学2年の長女(8)と妻の3人暮らし。神戸商科大(現兵庫県立大)を卒業後、東京都の人材サービス会社の営業マンとして忙しく働いてきた。下痢や体重減少などの異変を感じて病院を受診し、2015年2月、がんが見つかった。最も進んだ「ステージ4」で、転移があるため手術はできず、5年生存率は数%という。

 当時は35歳。周囲に同じ状況の人には見当たらず、病院でのがん患者はお年寄りばかり。子どもや妻の生活はどうなるのか、仕事の復帰は-。悩みや不安が膨らむ一方で、「孤独だった。死ぬかもしれないと思ったこと、治療のつらさなど、周りには理解されない壁を感じた」。

 「悩みを言う場所がない」と感じ、交流サイトをつくることを思いついた。「副作用のことや『死期が迫ったら?』など、当事者間でしかできない会話がある。『分かるよ』と受け止めてもらえると、頑張ろうと思える」

 現在は、正社員からアルバイトに変えて週2~3日働き、ほかは週1回の治療と、「最後の仕事のつもりでやっている」というキャンサーペアレンツの活動に当てる。「これは当事者の自分だからこそできる仕事で、生きがいを感じる。いつか子どもが大きくなったとき、父が始めたサービスだと誇りに思ってもらえたら、親冥利(みょうり)につきる」

 西口さんは患者同士のつながりづくりにとどまらず、会員の声を広く発信していきたいと考えている。「患者が実際に何に困り、どういうことに生きづらさを感じているかを企業や行政、医療機関などに伝えることができれば、患者が泣き寝入りすることなく、生活が良くなっていくはず」。今後、会員内でアンケートをしたり、体験を募ったりしたいといい、「等身大の声をうまく吸い上げ、届けていきたい」と話す。

■神戸の女性、ブログで闘病体験

 インターネット上のブログで、闘病体験などをつづる働き盛りや子育て世代のがん患者も少なくない。中学2年の長男を育てるネイリストの女性(43)=神戸市灘区=もその一人。「自分が知りたかったことを、治療中の人、『これからの人』に伝えたい。役に立ちたい」。ブログ「おでこの乳がん日記」にはまず、治療の経過を細かく記している。

 <2014年3月28日右乳がん発覚 4月22日温存手術 6月10日再手術 7月8日再手術 7月14日~抗がん剤 15年1月28日~放射線>

 放射線治療終了から9日後の体の変化を写真で紹介した記事や、「ウイッグの洗い方」「抗がん剤体験者の爪のケア」などの記事は、特にアクセスが多い。客に施したネイルの紹介や長男との日常生活、趣味のソフトテニスのことなども記し、「こんなに元気になれると、思ってもらえたら」。

 昨年末にはこうつづった。<料理をするにも10分もたたないうちに座って休憩。それが最近は気付いたら2時間料理してた。今の幸せをかみしめながら、いけるところまでいくのだ>

 インターネット上で出会い、密に連絡を取り合う友人は全国に約20人。再発は気になるが、友人との交流を通じ「びくびくするばかりでは人生もったいない。やりたいことをやろう」と思えるようになった。「私は一人じゃなくて、みんなと一緒に頑張っている。ネットがなかったら、今の私はないと思う」

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