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姫路IBD会長の柳井さん。紫色のTシャツは寄付した返礼品となる=姫路市役所
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姫路IBD会長の柳井さん。紫色のTシャツは寄付した返礼品となる=姫路市役所
寄付した返礼品となるTシャツ(姫路IBD提供)
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寄付した返礼品となるTシャツ(姫路IBD提供)

 指定難病の潰瘍性大腸炎など炎症性腸疾患(IBD)への理解を訴えるため、播磨地域の患者会「姫路IBD」が19日夜、世界文化遺産・国宝の姫路城を紫色にライトアップするイベントを開く。世界IBDデーに合わせた啓発キャンペーンで、国内の建築物を照らし出すのは初めてという。インターネットで寄付を募るクラウドファンディングも行う。

 IBDは、腸に炎症や狭窄を起こす病気で、潰瘍性大腸炎やクローン病などがある。免疫細胞が自身の腸粘膜を攻撃する原因不明の自己免疫疾患で、再発を繰り返す。厚生労働省が認定した潰瘍性大腸炎の患者は約16万8千人、クローン病は約4万3千人いる。

 世界IBDデーのライトアップは、過去にギリシャのパルテノン神殿やイタリアのコロッセオ、エジプトのピラミッドといった世界文化遺産で行われ、IBDのイメージカラーである紫色の光で染めた。姫路IBD会長を務める会社員、柳井勅雄さん(45)は「最も日本らしく、美しさで世界にひけをとらない姫路城でやりたい」と姫路市保健所に相談し、今回の催しが決まった。

 柳井さんは就職したばかりだった23歳の時、潰瘍性大腸炎を発症した。当初は病名が分からず、重症化して大腸を全摘出した。「早く病気が分かっていれば、手術には至らなかった。診断がつくまで何年も我慢している人も少なくない」と話す。

 姫路城ライトアップを来年以降も継続する意向の姫路IBDは経費約55万円を捻出するため、5月末までクラウドファンディングを行う。賛同者には寄付額に応じて啓発キーホルダーやTシャツなどの返礼品がある。柳井さんTEL090・9995・7804(伊藤大介)

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