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山本育海さん(前列中央)を応援する「いっくんポーズ」をする高校生。来月14日、募金活動に取り組む=明石市役所
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山本育海さん(前列中央)を応援する「いっくんポーズ」をする高校生。来月14日、募金活動に取り組む=明石市役所

 難病という言葉をなくしたい-。筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海(いくみ)さん(20)=兵庫県明石市=がそんな思いを込める募金活動に、高校生らが共鳴している。山本さんが生まれた12月14日に合わせた「193(いくみ)募金」に取り組む学校は、当初の8校から今年は15校以上に拡大。兵庫県内各地や大阪にも温かい絆が生まれている。(藤井伸哉)

 山本さんはFOPだけでなく、全ての難病治癒を目指した団体「FOP明石」で代表を務める。募金活動を通じ、難病研究を進める京都大iPS細胞研究所(所長・山中伸弥教授)を支援している。

 193募金は、山本さんが明石商業高校3年生だった2015年、考えに共感した明石市内の高校の生徒会が呼び掛けてスタート。山本さんの誕生日に、登下校時の校門などで寄付を募った。活動を引き継いだ後輩は、県内や関西の生徒会の集まりで熱心に協力を要請。今回は神戸龍谷高校(神戸市中央区)が初参加するなど、阪神間や大阪にも支援の輪が広がる。

 今年の募金日を前に、山本さんと11校の代表者16人が今月中旬、明石市役所で会見に臨んだ。「全国に広げたい」「難病で苦しんでいる人の勇気や希望になりたい」など力強い訴えとともに、山本さんは「新しい世代が頑張ってくれていることが、とてもうれしい」と笑顔を見せた。

 明石北高校2年の生徒会長、岩佐脩人(しゅうと)さん(17)は「自分たちで新薬開発はできないが、研究は支えられる。山本さんだけでなく、難病患者みんなが治ってほしい」。血小板が減少する難病を患った経験があり、研究者になることが目標という大阪桐蔭高校2年の河野冴音(さえと)さん(17)は「病気を知ることが、次の行動につながる」と力を込めた。

 一方、FOP明石も「大人も負けずにiPS細胞研究所を支援したい」と、山本さんの名前と「応援」を掛け合わせた「193O円(いくみおーえん)募金」を一昨年に開始。今年も12月14日まで、193万円を目標額に1口500円以上の募金を呼び掛けている。

 193O円募金の振込先は、神戸信用金庫魚住支店、普通0091286、口座名義「エフオーピーアカシ」。両募金は寄付の全額を同研究所に寄付する。FOP明石TEL080・3775・2257

【193募金への参加予定校】明石高、明石北高、明石城西高、明石南高、明石西高、明石清水高、明石商業高(以上明石市)▽須磨学園高、神戸常盤女子高、神戸龍谷高、職業訓練校カレッジ・アンコラージュ(以上神戸市)▽県立芦屋高(芦屋市)▽仁川学院高(西宮市)▽大阪桐蔭中・高、賢明学院高(大阪府)

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