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医療機器をかたどったミニチュアキーホルダーを持つ谷島雄一郎さん=大阪市内
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医療機器をかたどったミニチュアキーホルダーを持つ谷島雄一郎さん=大阪市内
闘病の支えとなった言葉を集めたLINEスタンプ(いずれもダカラコソクリエイト提供)
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闘病の支えとなった言葉を集めたLINEスタンプ(いずれもダカラコソクリエイト提供)

 がんになった経験を持つ身“だからこそ”社会に貢献したい-。兵庫県など関西のがん患者や経験者らがデザイン集団「ダカラコソクリエイト」を結成し、多彩に活動している。メンバーの中心は「AYA(アヤ)世代」で、20代~30代で発症した人たち。自分たちの支えとなった言葉をあしらった通信アプリLINE(ライン)用のスタンプを作るなど、若い感性と闘病経験を生かしている。メンバーは「がんになっても『生まれて良かった』と思える社会に」と願う。(佐藤健介)

 発起人は、食道の希少がんを患う大阪市の谷島(やじま)雄一郎さん(41)。兵庫県西宮市で育ち、神戸大を経て入社した大阪ガスでは都市開発分野などでキャリアを積んだ。だが、長女が誕生する直前の2012年7月にがんが発覚。既に転移もあり食道を全摘出したが、再発した。先の見えない闘病生活の中で「病気にとらわれて生きるのはやめ、未来に何かを残そう」と決意。同じような境遇の人が支え合う「ピアサポート」で出会った仲間らに呼び掛け、15年9月に同集団を発足させた。

 20代~40代の約40人が参加し1、2カ月に1回のペースで集まる。企業とも連携しながら、社会のためにできることを模索する中でLINEスタンプも生まれた。「癒(いや)し忍法」と銘打ち、忍者姿のネコなどのイラストと「今は休む時やねん」「消えたなったら言うての」といった関西弁の温かいメッセージが並ぶ。

 創作のモチーフは、がんに限らない。さまざまな医療機器のミニチュアキーホルダーを3Dプリンターで作製。メンバーの治療中のエピソードを添えてイベントで展示し、カプセル景品販売機「ガチャガチャ」でも販売した。「自分や身近な人が病気になったら-と考えるきっかけに」との狙いだ。家族と離れて入院中の子どもに、パソコンを介して読み聞かせができる遠隔操作の絵本も開発した。

 また、AYA世代のがん経験者を対象に「社会へ伝えたいこと」を問うアンケートを実施。「普段通り接してほしい。気を使われる方がつらい」「がんでも恋愛や結婚はできる」「進学、就職、仕事への公的サポートを」-。寄せられた声を基にトークイベントなども開いている。

 谷島さんは「がんサバイバー(経験者)は、病気で自分の価値を見失いかけたからこそ、世の中に何かを残したいという強い思いを持っている」と活動の原動力を語る。

■低い認知度、交流機会少なく

 がんを含め、さまざまな病気やけがの療養で近年効果が注目されているのが、同じような経験を持つ人同士が支援する「ピア(仲間)サポート」だ。思春期から30代までの「AYA(アヤ)世代」のがん患者についても、がん診療連携拠点病院が支援団体の情報を提供したり、製薬会社がホームページで団体のリンク集を設けたりしているが、当事者が少ないこともあり普及しているとはいえない。

 国立がん研究センターなどの推計によると、日本では年間100万人以上ががんになるとされるが、このうちAYA世代は約2万人。似た境遇の人が周りにあまりおらず、「話をしても理解や共感が得られない」と感じる人も多いという。

 AYA世代のがん患者は進学や就職、結婚、出産といったライフステージの節目と治療が重なり、小児や中高年とは違った悩みに直面する。このため、患者や経験者が対等な関係で悩みや共通点を語り合い、病気への向き合い方や解決策を見いだすピアサポートの必要性が強く指摘される。2017年秋に閣議決定された「第3期がん対策推進基本計画」ではAYA世代の対策強化が初めて明記された。

 神戸市中央区の小児がん専門施設「チャイルド・ケモ・ハウス」は菓子作りや登山など多彩なピアサポートを企画している。楠木重範院長(44)は「経験を語り合う中で、他の経験者がどのように前向きな考えを持てたのか発見できる」と意義を語る。

【AYA世代のがん】AYAは英語で思春期と若い成人を意味する「Adolescent and Young Adult」の略で、おおむね15歳から30代を指す。小児がんと成人のがんが混在し、小児や中高年のがんに比べ症例が少ない。治療法の開発の遅れなどから生存率は向上していない。国の「第3期がん対策推進基本計画」(2017~22年度)に診療体制整備が盛り込まれ、専門病棟開設の動きもある。

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