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iPS細胞研究所から感謝状とビデオメッセージを受け取った山本育海さん=明石市内
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iPS細胞研究所から感謝状とビデオメッセージを受け取った山本育海さん=明石市内

 筋肉の中に骨ができる難病「進行性骨化性線維異形成症(FOP)」と闘う山本育海さん(23)=兵庫県明石市=が代表を務める「FOP明石」などがこのほど、難病研究を進める京都大iPS細胞研究所(所長・山中伸弥教授)に141万8150円を寄付した。

 山本さんは全ての難病の治癒を目指し、明石商業高校3年生だった2015年、市内の高校生徒会の協力を得て「193(いくみ)募金」をスタートさせた。今年も県内外14校が校内や街頭で呼び掛け、約59万円を集めた。

 FOP明石の「193O円(いくみおーえん)募金」も全国から約65万円が寄せられ、これにFOP明石への寄付金を合わせて同研究所に贈られた。両募金などを通じた贈呈額は約1500万円になった。

 例年は研究所で式典があるが、新型コロナウイルス感染拡大の影響で中止に。代わりに研究所から参加校らに感謝状とビデオメッセージが送られ、この中で山中教授は「支援の輪を広げていただき感謝している。新たな医療を1日でも早く届けられるよう頑張りたい」とコメントした。

 山本さんは「コロナの大変な状況だが、今年も多くの善意が集まった。難病をなくすために支援を続けていきたい」と話した。

 FOP明石は引き続き寄付と参加校を募っている。FOP明石TEL080・3775・2257

(川崎恵莉子)

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