難病「進行性骨化性線維異形成症（ＦＯＰ）」と闘う兵庫県明石市の山本育海さん（２４）と、関西の高校生たちによる難病研究支援への募金活動が８年目に入った。「全ての難病をなくしたい」という思いが、人々の心を動かし、支援の輪が広がっている。（領五菜月）

　ＦＯＰは全身の筋肉や腱（けん）が骨に変わり、関節などが動きにくくなる病気。山本さんは８歳で診断され、激しい運動や疲労で症状が進むとされる。

　２０１５年から各地の高校生と共に「１９３（いくみ）募金」を行っている。山本さんが明石商業高校在学中に同級生らが始めた。今年は明石市内７高校のほか、県内からは須磨学園、神戸常盤女子、カレッジ・アンコラージュ（いずれも神戸市）、仁川学院（西宮市）、芦屋、尼崎小田の６校、県外からは賢明学院、四天王寺東（いずれも大阪府）の計１５校が参加する予定。

　高校生たちの活動に触発され、大人たちも研究所を支援しようと１６年から「１９３０円（いくみおーえん）募金」を開始した。いずれの活動でも、集まった寄付は全額京都大ｉＰＳ細胞研究所に寄付しており、今年の寄付額は約２４９万円に上った。

　二つの取り組みをより多くの人に伝えようと１１日、育海さんと高校生２２人が明石市役所で会見を開いた。

　　明石商業高校の２年出口小雪さんは「小さな一歩かもしれないが、集まれば大きな一歩になると思う」と話し、明石北高の２年山本哲平さんは「募金を通して多くの人に育海さんやＦＯＰのことを知ってほしい」と語った。

　山本育海さんは「一日でも早く難病が治せるように研究者の方々に頑張っていただきたい」と話した。「１９３０円募金」の振込先は、神戸信用金庫魚住駅前支店、普通００９１２８６、口座名義「エフオーピーアカシ」。ＦＯＰ明石ＴＥＬ０８０・３７７５・２２５７