不愛想に見えるのは病気のせい?まぶたを閉じられず、笑顔が作れない…顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーと生きる23歳の日常と“伝わらない悩み” 2025/9/3 18:32 印刷 話題 「私の中には感情がたくさんあるのに..」当事者の想いを発信するなぎささん 記事へ戻る 関連記事 「強く」何度もなぞった言葉、3・11舞い上がる風船に面影重ね 難病発症し、支えは筋ジストロフィーと闘った亡き妹 病院ランキング<神経内科>神大付属は認知症センターで専門外来 兵庫中央、神経難病や筋ジス診療で実績 病室で育んだ夢や恋の記憶…挑戦の生涯伝えたい 家族が協力、遺志継ぎ映画完成 2年前死去、筋ジス患者の蔭山さん著書を原作に 「嚥下食」のすしや天ぷら、見栄えにもこだわり 筋ジス患者ら食べる喜び味わう 兵庫中央病院 筋ジス病棟、虐待疑われる実態 背景に職員の過酷労働 関連記事 「強く」何度もなぞった言葉、3・11舞い上がる風船に面影重ね 難病発症し、支えは筋ジストロフィーと闘った亡き妹 病院ランキング<神経内科>神大付属は認知症センターで専門外来 兵庫中央、神経難病や筋ジス診療で実績 病室で育んだ夢や恋の記憶…挑戦の生涯伝えたい 家族が協力、遺志継ぎ映画完成 2年前死去、筋ジス患者の蔭山さん著書を原作に 「嚥下食」のすしや天ぷら、見栄えにもこだわり 筋ジス患者ら食べる喜び味わう 兵庫中央病院 筋ジス病棟、虐待疑われる実態 背景に職員の過酷労働 きょうの注目記事 中小企業、小規模事業者への設備投資支援 兵庫県が25年度補正予算案 2/19 15:15 日本酒メーカーの酒米購入費、兵庫県が一部補助 価格高騰「酒離れ」防ぐ狙い 25年度補正予算案 2/19 15:30 勉強から遊び、飲み会まで…ポーアイに地域のたまり場を 神戸 2/19 16:20 社会 神戸 三木市、NHKの受信料617万円未払い 公用車や議会中継用モニターなど計49台 2/19 16:30 社会 三木 アシックス、米のマラソン登録2サイトを買収 総額数億円 ランナーとの接点増加狙う 2/19 19:00 経済 アシックス 洲本市長選 立候補表明の馬崎氏、出馬取りやめの意向 2/19 17:42 社会 淡路 選挙 7連勝中のラグビー・神戸スティーラーズ、21日に首位・埼玉戦 レタリック「この流れは続く」 2/19 19:15 スポーツ ラグビー サンテレビ社員で五輪モーグルの藤木「やりきった」今季限りで一線退く意向 「経験ディレクターに生かす」 2/19 19:19 スポーツ 五輪 #インスタ iPS再生医療、世界初実用化へ 心不全とパーキンソン病 2/19 19:22 松山耕造さん死去 元兵庫県警三木署長 2/19 15:53 坂本花織、2人の振付師の指導で覚醒 恥ずかしかった演技が得点源に 2/19 05:30 スポーツ フィギュア KAORI 有終の瞬間 「フェラーリ転売で利益」うそのもうけ話で2億円詐取した疑い 39歳の男逮捕 灘署 2/19 19:00 事件・事故 きょうの注目記事 中小企業、小規模事業者への設備投資支援 兵庫県が25年度補正予算案 2/19 15:15 日本酒メーカーの酒米購入費、兵庫県が一部補助 価格高騰「酒離れ」防ぐ狙い 25年度補正予算案 2/19 15:30 勉強から遊び、飲み会まで…ポーアイに地域のたまり場を 神戸 2/19 16:20 社会 神戸 三木市、NHKの受信料617万円未払い 公用車や議会中継用モニターなど計49台 2/19 16:30 社会 三木 アシックス、米のマラソン登録2サイトを買収 総額数億円 ランナーとの接点増加狙う 2/19 19:00 経済 アシックス 洲本市長選 立候補表明の馬崎氏、出馬取りやめの意向 2/19 17:42 社会 淡路 選挙 7連勝中のラグビー・神戸スティーラーズ、21日に首位・埼玉戦 レタリック「この流れは続く」 2/19 19:15 スポーツ ラグビー サンテレビ社員で五輪モーグルの藤木「やりきった」今季限りで一線退く意向 「経験ディレクターに生かす」 2/19 19:19 スポーツ 五輪 #インスタ iPS再生医療、世界初実用化へ 心不全とパーキンソン病 2/19 19:22 松山耕造さん死去 元兵庫県警三木署長 2/19 15:53 坂本花織、2人の振付師の指導で覚醒 恥ずかしかった演技が得点源に 2/19 05:30 スポーツ フィギュア KAORI 有終の瞬間 「フェラーリ転売で利益」うそのもうけ話で2億円詐取した疑い 39歳の男逮捕 灘署 2/19 19:00 事件・事故 話題新着ニュース 話題新着ニュース