「遺伝性血管性浮腫」への理解を広げようと、ラベンダーパープルでライトアップされた神戸ポートタワーと神戸海洋博物館=16日夜、神戸市中央区波止場町(撮影・笠原次郎)
「遺伝性血管性浮腫」への理解を広げようと、ラベンダーパープルでライトアップされた神戸ポートタワーと神戸海洋博物館=16日夜、神戸市中央区波止場町(撮影・笠原次郎)

 皮膚や粘膜が腫れたりむくんだりする難病「遺伝性血管性浮腫」(HAE)を知ってもらおうと、世界的に「HAEの日」となっている16日、神戸ポートタワーなどが、ラベンダーをイメージした紫色にライトアップされた。

 HAEは小児慢性特定疾病。顔や手足のほか、腸など体の内部でも起きる可能性がある。のどが腫れると呼吸に影響が出るため、命に関わることもある。10代での発症が多いという。

 一方、まれな疾患のため認知度が低く、正しい診断や治療にたどり着けない患者も多いという。

 HAEの日は国際患者会が定める。日本では、遺伝性血管性浮腫診断コンソーシアム(東京)が昨年から各地の施設にライトアップを呼びかけている。(鈴木雅之)