運動神経に関わる遺伝子が原因で、体のまひ、小脳萎縮などの症状が現れる先天性の「ＫＩＦ１Ａ（キフワンエー）関連神経疾患＝ＫＡＮＤ」の子どもを育てる兵庫や東京の保護者らが、家族会「たこやきの会」を結成した。世界で約５５０例しか報告のない珍しい病気のため情報も支援も乏しく、家族は孤立しがちといい、会は研究者や福祉関係者らとも連携。「安心できる場づくりとともに、多くの人に病気のことを知ってほしい」としている。（広畑千春）
■先天性まひや小脳萎縮…
「病気が分かるまでも、分かってからも、ずっと孤独だった」
