ボランティアと一緒に紫外線で色の変わるビーズのストラップを作るＸＰの当事者＝しあわせの村
ボランティアと一緒に紫外線で色の変わるビーズのストラップを作るＸＰの当事者＝しあわせの村

　誰もが当たり前に浴びている紫外線が、体に深刻な影響を及ぼす病気がある。「色素性乾皮症（ＸＰ）」。日光で異常に激しく日焼けし、皮膚がんの生じる可能性が通常の数千倍に上るという厚生労働省指定難病だ。推定患者数は全国でわずか３００～６００人。そんな希少疾患の悩みを共有し、前向きに生きる力を分かち合おうと、当事者と家族の全国大会が６月、初めて神戸で開かれた。（那谷享平）